polecamy
Oświęcimskie Wieści z ratusza – FILM
Wiktoria Gawron (od lewej), Joanna Brzezicka-Górny oraz Antoś Synowiec. Fot. zbiory prywatne
U pięciolatki z Jawiszowic stwierdzono hipoplazja móżdżku, opóźnioną mielinizację, astmę wczesnodziecięca, zez zbieżny, a także oczopląs.
Dziewczynka przyszła na świat 22 października 2016 roku. W piątym miesiącu życia ujawnił się u niej oczopląs, a kolejne badania wykazały astmę wczesnodziecięcą, opóźnioną mielinizację, a następnie hipoplazję móżdżku.
„W 2019 roku Wikusia przeszła wirusowe zapalenie opon mózgowych, wówczas zdiagnozowano u niej również obrzęk mózgu. Trzy dni spędziła na oddziale intensywnej opieki medycznej” – relacjonują rodzice dziewczynki.
Wiktorii udało się pokonać chorobę, jednak niektórych umiejętności musiała uczyć się na nowo. Wiktoria mimo, że ma już pięć lat nadal nie chodzi samodzielnie i nie stoi. Codziennie, mimo wszelkich przeciwności losu, z uśmiechem na ustach walczy o swoją samodzielność.
„Codzienność naszej córeczki wiąże się z intensywną rehabilitacją i wieloaspektową terapią, które są niezbędne w perspektywie jej dalszego rozwoju” – mówią rodzice Wiki.
Wiktorii można pomóc można wpłacają dowolny datek za pomocą platformy sercadlamaluszka.pl bądź przychodząc na piknik i wrzucając datek do skarbonki.
Mieszka w Lędzinach. Urodził się w 38 tygodniu ciąży z niedotlenieniem okołoporodowym spowodowanym dwukrotnym owinięciem pępowiny wokół jego szyi. Od drugiego miesiąca życia jest systematycznie rehabilitowany ze względu na obniżone napięcie mięśniowe oraz silną asymetrię.
Rehabilitacja jednak nie przynosiła efektów i Antoś mając rok został poddany głębszej diagnostyce. Rezonans magnetyczny główki wykazał, że nasz synek ma wadę wrodzoną OUN, a dokładnie hipoplazję ciała modzelowatego.
„Dokładniejszą diagnozę otrzymaliśmy jednak dopiero po wykonaniu badań genetycznych” – informacją rodzi ce chłopca.
Antoś cierpi na bardzo rzadką mutację jaką jest duplikacja MECP2. W Polsce z tą choroba żyje tylko kilku chłopców w tym Antoś. Ma prawie cztery lata nadal nie chodzi ani nie mówi.
Rodzina walczy o te pierwsze kroki i pierwsze słowa. Teraz jedynie siedzi samodzielnie, wstaje, stoi trzymając się mebli. Jednakże do samodzielnego chodu jeszcze długa droga poprzedzona tysiącami godzin ciężkiej rehabilitacji.
„Leczenie synka odbywa się poprzez rehabilitację (4 razy w tygodniu), hipoterapię (raz w tygodniu), terapię ręki oraz zajęcia z neurologopedą. Antek jest również pod stała opieką neurologa, genetyka i okulisty.
Najlepsze postępy widzimy po prywatnych turnusach rehabilitacyjnych, jednakże wiąże się to z ogromnymi kosztami” – dodają rodzice Antosia.
Antosiowi można pomóc można wpłacają dowolny datek za pomocą platformy sercadlamaluszka.pl bądź przychodząc na piknik i wrzucając datek do skarbonki.
Joanna z Chorzowa choruje na chłoniaka nieziarniczego śródpiersia. Nadzieją na jej wyleczenie jest specjalna terapia CAR T-cell.
Niestety, choć skuteczna, jest ona kosztowna, dlatego Joanna potrzebuje pomocy.
„Moje życie wyceniono na ponad 1,5 miliona złotych, a ja bardzo chcę pozostać przy tym życiu. Mam męża i cudowną 14-letnią córkę. Mam też w sobie śmiertelnie niebezpieczny nowotwór, który chce mnie zabić i nie zamierza czekać, aż będę na to gotowa” opisuje swoją sytuację Joanna.
By Julia, córka Joanny, nie została bez mamy, a Michał, jej mąż bez żony rodzina potrzebuje finansowego wsparcia w leczeniu.
Joannie można pomóc można wpłacają dowolny datek za pomocą platformy siepomaga.pl bądź przychodząc na piknik i wrzucając datek do skarbonki.
Rozpocznie się w piątek 17 września o godz. 15 Przy remizie Ochotniczej straży Pożarnej. Dla gości będą ciekawe występy, animacje, kiermasz ciasta, kiermasz książek i gier, loteria fantowa, góralskie przysmaki i inne pyszności. Przez całą imprezę dostępny będzie punkt DKMS, gdzie każdy chętny będzie mógł się zarejestrować jako dawca. O godz. 20 zaplanowana jest zabawa taneczna z zespołem Góral Power.
