Tymonek Stanek leci do USA – FOTO

Tymonek Stanek od prawie dwóch lat walczy z nieuleczalną chorobę von Recklinghausena, dochodzą kolejne choroby. Wraz z rodzicami leci do USA na diagnostykę.

Aneta i Lucek Stanek informują naszych czytelników o stanie zdrowia dziecka:

Wróciliśmy właśnie z kliniki w Hamburgu z przygnebiającymi wiadomościami o kolejnych zmianach w korze ruchowej i przedruchowej u Tymona. Niejako uzyskaliśmy odpowiedz na wiele pytań dotyczących Tymka „dlaczego Tymek nie pisze, dlaczego Tymek nie czyta, dlaczego Tymek nie zjeżdża na sankach, nie chodzi po krawężnikach”.

Ten wyjazd do Hamburga od samego początku był dla nas „pechowy”. Najpierw nie zabraliśmy pieniązków, potem problemy z Tymusiem przed rezonansem, w trakcie rezonansu a największe chyba już po badaniu. Na koniec otrzymaliśmy 2 wiadomości : jedna dobra i druga zła. Dobra wiadomość to taka, że guzy, które są zlokalizowane w główce Tymusia oraz w nerwie wzrokowym od kwietnia zeszłego roku nie zmieniły swoich rozmiarów a zła to taka, że są nowe dwa guzy w korze ruchowej i przedruchowej.
Informacja jest dla nas rodziców szokująca, nadal nie możemy się otrząsnać i zebrać myśli tym bardziej, że tak jak już pisałam powyżej to badanie było dla nas wyjątkowo okrutne i postawiło naszą rodzinę przed kolejnymi nowymi pytaniami o to co jest z naszym Tymusiem.

Przepełnione są nasze głowy myślami i obawami o Tymka tylko dlatego, że dalej nie mamy diagnozy i życie w „niepewnym” jest bardzo mało komfortowe. 7 kwietnia mamy lot do USA, diagnostykę zaczynamy 9.04. Trzymajcie kciuki by to był początek końca naszych perypetii.

Zapraszamy do lektury, co wydarzyło się w trakcie badania Tymka w Hamburgu:

8:24 ruszyliśmy w zeszłą sobotę z Hamburga w kierunku Oświęcimia. Droga wiła się w deszczu, chmury krążyły nad austostrada a w głowie tylko odtwarzaliśmy wydarzenia, które miały miejsca na kontroli w Hamburgu. 13-15.03.2019 – to była data ustalona przed naszym wylotem na pogłębienie diagnostyki i leczenia w USA.

Rezonans głowy, ciała i kręgosłupa w dniu 13.03 (ostatnia środa) wykonywany w Hamburgu okazał się dla Tymka i dla rodziców wielkim zaskoczeniem. Problem pojawił się już przed badaniem( pomimo plastrów Emla nie udało się wkuć lekarzom, schowały się żyły, więc sam ten proces był bardzo długi, próbowano wkuc się w innych miejscach) jednak prawdziwy problem ukazał się w trakcie badania i po badaniu.

Tymon po otrzymaniu ogólnego znieczulenia (w ilości wskazanej dla dzieci w wieku 9 lat: waga;wzrost) dostał bardzo silnych i intensywnych drgawek epileptycznych oraz gwałtownych zrywów/przykurczy mięśni. Zapytano nas rodziców pokazując nam Tymka czy to normalne w Tymka przypadku, cytuje „czy on tak śpi?, czy on tak ma? czy to jest nowe”?. Wpadliśmy w panikę, bo przecież nigdy Tymon się tak nie zachowywał po ogólnym znieczuleniu.

Zapytano nas o zgodę na zwiększenie dawki znieczulenia i w pragnieniu naszym – rodziców – w tym momencie było tylko jedno „niech to się skończy!”. W pośpiechu w panice wyraziliśmy zgodę na kolejną dawkę ogólnego znieczulenia. To nic nie pomogło, w niczym nie ulżyło, nic nie spowolniło. Zakończono badanie przed czasem. Po 10min po badaniu Tymon (przykryty kocami, pościelą…może to hipotermia? …myśleliśmy) nie wybudzał się a jego ciało zaliczało kolejne i kolejne drgawki oraz przykurcze mięśni. Zaczęto Tymka wybudzać ale im dłużej to trwało tym bardziej Tymon był agresywny będąc kompletnie nieświadomym tego co się działo wokół niego, nie miał z nikim kontaktu, był tylko agresywnym dzieckiem z rozpierającą siłą.

Czterech lekarzy plus my we dwoje staraliśmy się Tymka uspokoić przytrzymać, ale jego siła była nie możliwa do ogarnięcia. Zaproponowano nam leki uspakającę, zaczęlismy alrmować, że leki uspakające Tymka pobudzają, zaproponowano nam „damy mu coś, dzieki czemu będzie Tymek na haju, czy się zgadzacie Państwo?” Podano Tymkowi THC. Poskutkowało. Tymona drgawki, przykurcze mięśni spowolniały ale nie zostały wyciszone całkowicie.

Po dwóch godzinach powiedziano nam „możecie jechać do hotelu”. Tej nocy czuwaliśmy przy Tymku. Rankiem nastepnego dnia mielismy wizytę na 9.30 konsultacje.

Wstalismy jak gdyby nic, Tymon polegiwał. Był osowiały, blady ale rozmawiał z nami, byliśmy pewni, że „to zmęczenie które rysuje się na twarzy Tymka w trakcie każdego dnia pojawiło się już teraz z samego rano, organizm wycienczony, nowy lek”. Kiedy jednak Tymek chciał wstać z łóżka gruchnął na ziemie płacząc, „mama moje nogi nie chcą stać”. Pomyśleliśmy, że to kolejny atak.

Udaliśmy się w kierunku kliniki w pośpiechu. Tymek był przy tym znowy tak bardzo agresywny…takie wielkie zmęczenie było narysowane na jego twarzy. Mielismy probem go ubrać by móc dojechac do kliniki. Ponadto na jego rękach pojawiło się bardzo bolesne zapalenie. Było to tak bolesne dla Tymka, że był problem z egzystowaniem. Do tego agresja i zmęczenie……. Uwierzcie nam, że w kumulacji wszystko bardzo trudne do zniesienia i wytrzymania.

Dojechaliśmy do kliniki, Tymek otrzymał kolejną dawkę THC, uspokoił się. Z powodu tych zdarzeń lekarze próbowali umieścić Tymka w klinice w Lubece na hospitalizcję i diagnostykę, jednak nie udało się ze względu na brak miejsc. Kolejnego dnia odbyły się konsultację z lekarzem specjalistą, który wyraził zgodę na powrót do domu ale zalecił długi odpoczynek, wyciszanie się, dostarczanie Tymkowi bodzćów, które zrelaksują jego umysł: spacery, leżenie, podjadania ulubionych pokarmów, jak najmniej mediów.

Droga powrotna do domu kolejnego dnia była dla nas cięzka, agresja Tymka dała we znaki, była też długa ze względu na częste postoje i spacery. Dotarliśmy do domciu, Tymon odpoczywa i nabiera sił. Przygotowujemy się do wyjazdu do USA.

Dziękujemy za wszytko
Aneta i Lucek