Dzisiaj charytatywny jarmark dla Klary Gryczki

Klara była podopieczną stowarzyszenia Pozytywni, którzy organizowali szereg wydarzeń dla dziewczynki. Fot. stowarzyszenie Pozytywni

Dzisiaj w godzinach 11-16 w holu Ośrodka Kultury oraz na skwerze tuż przed budynkiem ośrodkiem odbędzie się przedświąteczny jarmark charytatywny. 

Pełne atrakcji wydarzenie, podczas którego będzie można kupić rękodzieło, ozdoby choinkowe i stroiki świąteczne, wziąć udział w konkursie z nagrodami „Szczęśliwy numerek”, a także np. nakarmić lub zrobić sobie zdjęcie z małymi alpakami, ma na celu zebranie jak największej kwoty na leczenie małej brzeszczanki, Klary Gryczki, która choruje na SLOS – Zespół Smitha-Lemliego-Opitza.

Zachęcamy do odwiedzenia jarmarku oraz włączenia się w zbiórkę środków na leczenie Klary.

Jak zapewniają organizatorzy – stowarzyszenie Zaangażowane we współpracy z Ośrodkiem Kultury w Brzeszczach oraz Powiatowym Zespołem Szkół nr 2 w Pszczynie, nie zabraknie atrakcji i każdy znajdzie coś ciekawego dla siebie.

Na młodszych i starszych mieszkańców będą czekać:

– Zwierzęca zagroda” – alpaki i koziołki (możliwość karmienia)
– „Szczęśliwy numerek” – konkurs z nagrodami
– Kiermasz rękodzieła, kompozycji i stroików świątecznych
– Kiermasz ciast i słodkich smakołyków, swojszczyzny – kiełbasa swojska, swojski smalec, pierogi ukraińskie
– Animacje dla dzieci
– Stoisko Honorowych Dawców Krwi STRAŻAK przy Komendzie Powiatowej PSP w Oświęcimiu,

Podsumowaniem wydarzenia będzie wspólne śpiewanie kolęd, które wprowadzi w prawdziwe świąteczny nastrój.

Śpiewać będą zespół Iskierki i Iskierkowa Familia, zespół Tęcza, zespół Przecieszynianki, Uczniowie Powiatowego Zespołu Szkół nr 2 w Pszczynie.

Klara 

Przyszła na świat w październiku 2021 roku. Tuż po urodzeniu zdiagnozowano u niej SLOS – zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. 

U Klary zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię – zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy.

Już w pierwszych tygodniach życia Klara musiała przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed dziewczynką oraz jej rodzicami góry lodowej.

Klara musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a także regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.

Choroba dziewczynki jest nieuleczalna i na ten moment rodzice i bliscy starają się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu.

Zbiórka finansowa na leczenie Klary prowadzona jest za pośrednictwem portalu www.siepomaga.pl – KLIKNIJ

Informacje o zbiórkach zamieszczone są także w portalu Facebook – grupa Brygada Klary – KLIKNIJ

Zobacz również:

Wielki Charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy dla Wojtusia

Pozytywnie, charytatywnie, świątecznie – Bazar dla Adasia

Najnowsze realizacje wideo