Maciuś z Osieka potrzebuje pomocy – FOTO

Zespół Jouberta

Charakteryzuje się niedorozwojem mózgu objawiającym się brakiem lub niedorozwojem robaka móżdżku, obszaru mózgu, który jest odpowiedzialny za równowagę oraz koordynację ruchową.

„Synek rozwija się wolniej niż jego rówieśnicy. Ma obniżone napięcie mięśniowe, nie umie samodzielnie usiąść, nie raczkuje, nie trzyma główki, gdy leży na brzuszku” – mówią nam rodzice chłopca.

Zespół ten wiąże się również z zaburzeniami funkcji wątroby, nerek, a także siatkówki oka. Specjaliści nie wiedzą, jak będzie wyglądać przyszłość Maciusia – czy będzie widział, czy kiedykolwiek będzie chodzić.

Mały osieczanin jest rehabilitowany od trzeciego miesiąca życia. To wiąże się ze sporymi kosztami. Maciuś malutkimi kroczkami robi postępy niestety, ale koszty leczenia przeważają możliwości finansowe Wiesi i Andrzeja.

„Korzystamy z rehabilitacji finansowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ale jest jej zbyt mało, by zapewnić odpowiednią ilość ćwiczeń, jakiej potrzebuje Maciuś. Dodatkowo musi mieć prywatne zajęcia logopedyczne” – wyjaśnia Wiesława Matusiak.

Codziennie ćwiczenia

Każdy dzień rodziny wygląda bardzo podobnie. Po śniadaniu mama z Maćkiem jadą nas ćwiczenia. Po powrocie do domu chłopiec ma małą drzemkę i zazwyczaj ponowne zajęcia poza domem. Wśród ćwiczeń są zajęcia ruchowe, terapia wzroku, spotkania z logopedą i pedagogiem.

„Gdy wrócimy mamy trochę czasu na zabawę, wieczorem ćwiczymy w domu kolejny raz. Czasami są luźniejsze dni to idziemy pospacerować” – relacjonują rodzice chłopca.

Maciuś ma siostrę, 13-letnią Natalię, która lubi się z nim bawić klockami, piłką, chętnie też czyta braciszkowi bajki.

Pomoc

Ten mały człowieczek w swoim, jak na razie, króciutkim życiu już przeszedł heroiczną walkę z przeciwnościami losu, dlatego zasługuje na wyjątkowo szczególną opiekę.

„W imieniu naszego syna bardzo prosimy o pomoc i wsparcie, gdyż na to wszystko potrzebne są pieniądze, bez których nie ma szansy na kontynuację drogiego leczenia i rehabilitacji” – apelują rodzice chłopca.

Stowarzyszenie Pozytywni będzie organizować różne akcje pomocowe, by do jego skarbonki trafiło 35 tysięcy złotych. Jedną z nich są aukcje charytatywne w mediach społecznościowych Pozytywni – Aukcje Dzieciom. Tam można nabyć lub wystawić przedmioty lub usługi, a 100 procent datków trafi do skarbonki chłopca.

Dowolne datki można też wpłacać do skarbonki na stronie siepomaga.pl

Stowarzyszenie Pozytywni podkreślają, że działają społecznie i nie pobierają żadnych opłat od rodzin dzieci. Zajmuje się też kompleksowo pomocą, by rodziny podopiecznych skupili się na leczeniu i rehabilitacji swojego dziecka.

„Mamy wspaniałych darczyńców, wolontariuszy i przyjaciół, bez których nic byśmy nie wskórali” – mówią.

Stowarzyszenie można wesprzeć wpłacając dowolne datki na siepomaga.pl

„Datki przeznaczymy na działanie stowarzyszenia, np. worki na nakrętki, które są potrzebny, gdy opróżniamy pojemniki, rękawiczki jednorazowe, nowe pojemniki na nakrętki, które stawiamy w budynkach, a także na produkty, które później wykorzystamy na warsztatach charytatywnych” – wyliczają członkowie stowarzyszenia.