Dziś w Oświęcimiu kosmiczny mecz dla Klary - FILM, FOTO

Na tafli spotkają się aktorzy, muzycy, kabareciarze i dziennikarze z Hokejowej Reprezentacji Artystów Polskich oraz samorządowcy, przedsiębiorcy i społecznicy z drużyny Przyjaciół Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy. 

Fundacja MOWP organizuje XII Wielki Kosmiczny Mecz Charytatywny, by wesprzeć leczenie i rehabilitację Klary oraz starania o to, by w przyszłości mogła skorzystać z terapii genowej.

W sobotę 14 listopada organizatorzy otworzą halę lodową MOSiR przy ul. Chemików 4 o godz. 16.30. Mecz rozpocznie się pół godziny później. Zamiast kupować bilet, kibice mogą wrzucić dowolną kwotę do puszki wolontariuszy.

Co zobaczą kibice?

Po prezentacji zawodników drużyny rozegrają trzy krótkie tercje. W przerwach organizatorzy poprowadzą licytacje sportowych gadżetów. Publiczność zobaczy też pokazy łyżwiarzy figurowych i młodych hokeistów oraz występ cheerleaderek z oświęcimskiego MDK. Kibice będą mogli zdobyć autografy i zrobić sobie zdjęcia z zawodnikami.

Fundacja zapowiada animacje, malowanie twarzy, zaplatanie warkoczyków i konkursy z nagrodami. Podczas meczu organizatorzy wręczą nagrody w konkursie plastycznym „Kosmiczna misja”. Przygotowali też niespodziankę dla pierwszych 200 dzieci, które przyjdą w kosmicznych przebraniach.

Na co Klara potrzebuje wsparcia?

Klara choruje na zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS). Ta rzadka choroba genetyczna zaburza wytwarzanie cholesterolu, którego organizm potrzebuje m.in. do rozwoju mózgu już przed urodzeniem. 

Klara jeszcze nie chodzi ani nie mówi. Od pierwszych dni życia przechodzi intensywną rehabilitację, a w ciągu roku uczestniczy w pięciu do siedmiu turnusach. Rodzina sprowadza z zagranicy syntetyczny cholesterol, który dziewczynka przyjmuje w ramach leczenia.

„Klara Gryczka ma 5 lat. Każdego dnia walczy o rzeczy, które dla wielu dzieci przychodzą naturalnie: pierwszy krok, nowe umiejętności, większą samodzielność” - mówi Barbara Gryczka, mama Klary.

20 mln zł na badania, nie na gotową terapię

Naukowcy w Australii pracują nad terapią genową, która ma działać na przyczynę choroby. Terapia nie jest jeszcze gotowa, a badacze nie wiedzą, jakie efekty przyniesie u pacjentów. Jak wyjaśnia mama Klary, pierwszy etap badań kosztował 2 mln zł i sfinansowała go jedna z rodzin dzieci z SLOS. Na kolejny etap potrzeba około 20 mln zł. Łącznie daje to około 22 mln zł na opracowanie terapii.

„Pierwszy etap badań już kosztował 2 miliony” - mówi Barbara Gryczka, mama Klary.

Według Barbary Gryczki, jeśli prace dojdą do etapu pierwszych podań, komisja bioetyczna ma kwalifikować około 10-15 dzieci. Klara nie ma jeszcze zapewnionego udziału. Rodzina bierze pod uwagę ośrodek w Słowenii, a możliwość podania terapii we Wrocławiu pozostaje na etapie starań. Mama Klary zaznacza, że koszty samego podania, pobytu w szpitalu i około dwóch miesięcy zakwaterowania w pobliżu placówki to osobne wydatki.

Kto nie dotrze dziś na lodowisko, może wesprzeć bieżące leczenie i rehabilitację dziewczynki przez zbiórkę Klary w serwisie Siepomaga. Osobną zbiórkę na opracowanie terapii dla dzieci z SLOS prowadzi Fundacja Purestone.