Nati Grzesik vs KCNQ2 – młoda oświęcimianka potrzebuje wsparcia

Jola Wodniak  |   Fakty,Styl życia  |   19 listopada 2023 12:23
Udostępnij

Natalia Grzesik z Oświęcimia ma bardzo rzadka chorobę genetyczną. Schorzenie nie ma nazwy, ponieważ na świecie choruje na nią niewiele osób.

Dziewczynka 5 listopada skończyła trzy latka

„Jest to uszkodzenie genu KCNQ2, czyli ma padaczkę oraz opóźnienie psychoruchowe. To ogólnie. W pakiecie jest wada wzroku, problemy kardiologiczne” – wyjaśnia Ilona Grzesik, mama Natalki.

Trzylatka jest rehabilitowana metodą bobath dwa razy w tygodniu, metodą MEDEK, która skupia się przede wszystkim na ćwiczeniu ruchów niezbędnych do siadania, stania i chodzenia – raz w tygodniu. Dwa razy w tygodniu ma logopedę, raz zajęcia SI i raz psychologa. 

Natalia Grzesik. Fot. zbiory prywatne

Terapia metodą Bobath to przede wszystkim nauka prawidłowych wzorców ruchowych. Poprawa napięcia mięśniowego, nauka siadania i chodzenia

Co dwa miesiące wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne

„W tym momencie jesteśmy zaraz po zakupie nowych ortez, pewnie kolejne za pół roku, oraz po zakupie wózka” – tłumaczą rodzice Nati.

Dodają, że są reż w trakcie realizacji zapotrzebowania na krzesełko rehabilitacyjne oraz pionizator dynamiczny.

Natalia Grzesik. Fot. zbiory prywatne

Każda złotówka może pomóc

Natalia codziennie ciężko pracuje aby robić postępy. Niestety taka ilość rehabilitacji jest bardzo kosztowna, a ilość godzin którą zapewnia NFZ niewielka. Do tego dochodzą kosztowne turnusy rehabilitacyjne, na które Natalia jeździ co dwa miesiące oraz kosztowny sprzęt medyczny, potrzebny do jej codziennego funkcjonowania.

Natalii można pomóc

Wpłacając dowolny datek poprzez serwis pomagam.pl, a także biorąc udział w licytacjach na Facebooku – LICYTACJE Nati Grzesik vs KCNQ2

 

Najnowsze realizacje wideo