Dzisiaj charytatywny jarmark dla Klary Gryczki

Dzisiaj w godzinach 11-16 w holu Ośrodka Kultury oraz na skwerze tuż przed budynkiem ośrodkiem odbędzie się przedświąteczny jarmark charytatywny. 

Pełne atrakcji wydarzenie, podczas którego będzie można kupić rękodzieło, ozdoby choinkowe i stroiki świąteczne, wziąć udział w konkursie z nagrodami "Szczęśliwy numerek", a także np. nakarmić lub zrobić sobie zdjęcie z małymi alpakami, ma na celu zebranie jak największej kwoty na leczenie małej brzeszczanki, Klary Gryczki, która choruje na SLOS - Zespół Smitha-Lemliego-Opitza.

Zachęcamy do odwiedzenia jarmarku oraz włączenia się w zbiórkę środków na leczenie Klary.

Jak zapewniają organizatorzy - stowarzyszenie Zaangażowane we współpracy z Ośrodkiem Kultury w Brzeszczach oraz Powiatowym Zespołem Szkół nr 2 w Pszczynie, nie zabraknie atrakcji i każdy znajdzie coś ciekawego dla siebie.

Na młodszych i starszych mieszkańców będą czekać:

- Zwierzęca zagroda” - alpaki i koziołki (możliwość karmienia)
- „Szczęśliwy numerek” - konkurs z nagrodami
- Kiermasz rękodzieła, kompozycji i stroików świątecznych
- Kiermasz ciast i słodkich smakołyków, swojszczyzny - kiełbasa swojska, swojski smalec, pierogi ukraińskie
- Animacje dla dzieci
- Stoisko Honorowych Dawców Krwi STRAŻAK przy Komendzie Powiatowej PSP w Oświęcimiu,

Podsumowaniem wydarzenia będzie wspólne śpiewanie kolęd, które wprowadzi w prawdziwe świąteczny nastrój.

Śpiewać będą zespół Iskierki i Iskierkowa Familia, zespół Tęcza, zespół Przecieszynianki, Uczniowie Powiatowego Zespołu Szkół nr 2 w Pszczynie.

Klara 

Przyszła na świat w październiku 2021 roku. Tuż po urodzeniu zdiagnozowano u niej SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. 

U Klary zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy.

Już w pierwszych tygodniach życia Klara musiała przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed dziewczynką oraz jej rodzicami góry lodowej.

Klara musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a także regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.

Choroba dziewczynki jest nieuleczalna i na ten moment rodzice i bliscy starają się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu.

Zbiórka finansowa na leczenie Klary prowadzona jest za pośrednictwem portalu www.siepomaga.pl - KLIKNIJ

Informacje o zbiórkach zamieszczone są także w portalu Facebook - grupa Brygada Klary - KLIKNIJ

 

Zobacz również:

https://faktyoswiecim.pl/dzieje-sie/kultura-i-rozrywka/wielki-charytatywny-jarmark-bozonarodzeniowy-dla-wojtusia/

https://faktyoswiecim.pl/dzieje-sie/kultura-i-rozrywka/pozytywnie-charytatywnie-swiatecznie-bazar-dla-adasia/