Wielki Charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy dla Amelki Sanak

Amelka z mamą Elwirą. Fot. Zbiory prywatne

W pierwszą niedzielę grudnia kolejny raz Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy oraz Oświęcimskie Centrum Kultury zapraszają na niezwykłe wydarzenie – Wielki Charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy.

Podczas jarmarku fundacja będzie zbierać datki na leczenie i rehabilitację siedmioletniej Amelki Sanak z Oświęcimia, podopiecznej fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy, cierpiącej na autyzm wczesnodziecięcy.

„Z tej okazji przygotowaliśmy dla Was wiele atrakcji: atrakcje dla najmłodszych, będzie można się przebrać w bajkowe stroje i zrobić sobie świąteczne zdjęcie. Spektakl w wykonaniu aktorów z Miejskiego Przedszkola Nr 15 oraz finał konkursu na Dobroczynną Bombkę Bożonarodzeniową” – informuje Monika Bartosz, prezes Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy.

Oprócz tego rękodzielnicy ze Śląska i Małopolski zaoferują piękne i oryginalne, przedmioty: biżuterię, zabawki, dekoracje świąteczne, kartki świąteczne, obrazki i inne ozdoby. Będą wyroby z filcu, drewna, zdobienia techniką decoupage, ceramika oraz wiele innych. Każdy z tych przedmiotów sprawi, że przed świętami wnętrza w domach wypełnią się ciepłem i bożonarodzeniową radością i zachwycą waszych bliskich.

„Będą Państwo mogli również posmakować w domowych wypiekach, czy też pięknie dekorowanych pierniczkach. Przez cały dzień będzie można nabyć poisencję, zwaną Gwiazdą Betlejemską” – dodaje Monika Bartosz.

Program jarmarku:

godz. 9.30 – 17 – jarmark
godz. 9.30 – 16.30 sala z atrakcjami dla dzieci, stroje, zdjęcia świąteczne
godz. 9.30 – 16- warsztaty zdobienia pierników
godz. 15 – Spektakl dla dzieci, finał konkursu na Dobroczynną Bombkę Bożonarodzeniową

O Amelce

O Amelce

Amelka urodziła się 30 listopada 2011 roku, otrzymując 10 punktów w skali Apgara. Ciąża i poród (zakończony cesarskim cięciem, że względu na brak postępu porodu) przebiegały bezproblemowo i takie też były pierwsze miesiące życia dziewczynki. 

„W maju 2013 roku (Amelka miała 18 miesięcy) zauważyliśmy, że Amelka bardzo się uspokoiła. Stała się cicha i nieobecna. Nie reagowała na nas, na otoczenie. Zaczęła się dziwnie zachowywać, używać przedmiotów w „dziwny” sposób.  W listopadzie 2013 roku padła diagnoza całościowe zaburzenia rozwoju, autyzm. Od tego czasu zaczęła się nasza walka z naszą córką, o naszą córkę” – informuje Elwira Sanak, mam Amelki.

Amelka ma typowe zaburzenia rozwoju związane z autyzmem, jak również słabe napięcie mięśniowe, zaburzenia SI (do tej pory moczy się w nocy). Amelka urodziła się ze szpotawością stóp, jednak dzięki stałej i intensywnej rehabilitacji stópki są coraz lepsze.

Największym problemem jest zupełny brak mowy, co powoduje coraz większe problemy z agresywnością i autoagresjami. Obecnie jest wprowadzana zastępcza forma komunikacji w postaci piktogramów, jednak jak ze wszystkim Amelia potrzebuje dłuższego czasu na zaakceptowanie tej formy komunikacji. 

„Ze względu na specyficzne zachowanie Amelki oraz nieumiejętność czekania na korytarzu w kolejkach do lekarza niejednokrotnie musimy korzystać z prywatnych wizyt u lekarza np. pediatry, stomatologa. Cały czas przybywa wydatków. Potrzebne są kolejne badania, wizyty u specjalistów oraz dobranie odpowiedniej diety oraz leków. Jest mi bardzo trudno wybierać co jest ważniejsze, tym bardziej, że mam siłę i chcę walczyć, chcę jeździć, chcę szukać, czytać, gotować, uczyć się, szkolić. Tylko potrzebuję trochę pomocy. Wiem, że najważniejsze jest wsparcie psychiczne i to mam. Spotkałam na swojej drodze tylu wspaniałych ludzi, że czasem uważam, że w tym wszystkim jestem wielką szczęściarą. Autyzm wiele zabiera, ale tez wiele daje” – opowiada mama Amelki.

„Przeciętna, „normalna” rodzina nie ma o tym pojęcia, a mnie życie nauczyło cieszyć się z drobnostek: to, że moja córka chwyciła łyżkę, kredkę, że dała rady iść po piasku, że po 5 latach przespała noc, że weszła do nieznanego budynku, że wsiadła na huśtawkę i że najważniejsze popatrzyła mi w oczy. Ten dzień był ogromnym sukcesem wielu osób” – dodaje Elwira Sanak.

Koszty terapii miesięcznej to:
– 300 zł terapia SI,
– 200 zł Zajęcia z Metody Krakowskiej
– Leki, prebiotyki, suplementy około 300 zł
– Kontrolne wizyty u lekarza, dojazdy do Katowic (neurolog), do Krakowa (psychiatra) ok. 300 zł co kilka miesięcy,
– Dieta bezglutenowa, bezmleczna, bezcukrowa (trudno mi oszacować koszty, ale produkty są mniej więcej raz droższe).

„Mimo początkowych dobrych rokowań Amelka stała się „trudnym” przypadkiem. Wielka indywidualistka, kobietka z charakterem. Wszystko przychodziło nam z ogromnym trudem, ale szliśmy do przodu.  Niejednokrotnie  terapeutom trudno jest wygrać z jej uporem. Krzyk i płacz towarzyszą nam na co dzień. Dzięki terapii Amelka zrobiła ogromne postępy, ale ja wiem, że jest jeszcze coś co ją blokuje. Chciałabym jej pomóc, nie przerywając prowadzonych od wielu lat terapii. Niestety jak że wszystkim wiąże się to z dużymi kosztami. Terapie, specjaliści, dojazdy, badania, leki, jak również odpowiednia dieta” – mówi mam dziewczynki.

Tak było rok temu:

Prawie 20 tysięcy złotych dla Antosi – FOTO

Zobacz również:

Trzydniowy Jarmark Bożonarodzeniowy w Brzeszczach dla Oliwki