Tymonek Stanek walczy z chorobą. Pomóżcie mu – FILM, FOTO

Tymonek Stanek od lipca ubiegłego roku walczy z nieuleczalną chorobę von Recklinghausena, dochodzą kolejne choroby. Chłopiec potrzebuje Waszego wsparcia.

Na przełomie lipca i sierpnia 2017 roku Tymonka zachowania zaczęły wchodzić w tzw. zachowania trudne: niekontrolowana agresja, szybko się męczył, chował się przed słońcem, miał bóle głowy, zamykał się w ciemnym pokoju, był niechętny, by wychodzić z domu. Tymona rodzice odbierali z przedszkola i od razu prosił by jechać do domu. Nie cieszyły go nawet place zabaw. Pojawił się też pierwszy duży guz w okolicach kręgosłupa.

Ciało 7-letniego Tymonka zaczęły zalewać liczne duże brązowe plamy oraz miliony piegów. Neurolog skierował nas z dopiskiem “pilne” na rezonans mózgu oraz na onkologię. Stwierdzono glejaki nerwów wzrokowych, zmiany w mózgu i w móżdżku, guzy na gałkach ocznych. Choroba postępuje, niszczy układ nerwowy, pojawiają się coraz to nowsze jej obraz kliniczne widoczne na ciele Tymonka. Choroba jest podstępna, ekspresyjnie zmienna.

Choroba jest nieuleczalna i postępuje

Tymon jako pierwszoklasista świetnie sobie radzi biorąc pod uwagę jego stan zdrowia. Naprawdę jest dzielnym dzieckiem, które żyje w pełnej świadomości tego, że choroba próbuje go każdego dnia „rozłożyć na łopatki”, ale Tymon walczy. 

Chłopcu doskwiera wiele uporczywych dolegliwości, które towarzyszą niemalże każdego dnia. Szybko się męczy, ma silne bóle i zawroty głowy, nudności, niespodziewane wymioty, drętwienie nóg, niewyraźną mowę, zaburzoną równowagę, zaburzenia ruchowe, padaczkę światłoczułą. Można by jeszcze wiele wymienić innych symptomów, których lekarze nie potrafią „wrzucić” do jednego zbioru i nazwać zbiór „chorobą X”. 

Tymon został zdiagnozowany w Niemczech, potem w Hiszpani. Jednakże obie placówki zgodnie twierdzą, że szereg innych dolegliwości neurlogicznych to najprawdopodobniej bardzo wczesne symptomy stawrdnienia rozsianego albo/lub ADEM (ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia), rzadziej się mówi tutaj o „leukodystrofi”. 

Tymon będzie się zmagał z nieuleczalną chorobą „Recklinghausena” do końca swoich dni. Każdy dzień to ból głowy, kręgosłupa, stóp, kolan. Tymon cierpi też na nieodwracalne zapalenie ośrodkowego układu nerwowego, które zawsze postępuje i w medycynie nazywa się „demielinizacją OUN”. 

Apel rodziców

„Nasz syn zanotował pierwszy regres poznawczy, który obniżył jego niepełnosprawność intelektualną. Właśnie demielinizacja jest jakby podstawą do zróżnicowania symptomów Tymona z kolejną chorobą, która podaje „na dłoni” „bardzo wczesne objawy „choroby X”. Z Hiszpani wróciliśmy do Polski z zaleceniami do dalszych badań w Instytucie Kennediego Krieger’a w Baltimore oraz w John Hopkins Childeren’s Centre równiez w Baltimore” – piszą rodzice chłopca – „Otrzymaliśmy kosztorys wstępny – 90 000 dolarów, który zapewne ulegnie zmianie, gdyż badania rozpoczniemy od neurogenetyki. Nasz wyjazd planujemy początkiem 2019 roku”.

Korzystając z tej okazji pragnęlibyśmy wszystkim Państwu gorąco podziękować za datki w postaci 1 procenta, za te lokowane – w puszkach na terenie powiatu oświęcimskiego, a także pieniądze przekazywane nam w inny sposób.

Rozpoczęła się zbiórka pieniędzy za pomocą portalu Siepomaga.pl

„ZA WASZE SERCA, CHĘĆ BYCIA Z NAMI ORAZ WASZE WSPARCIE GORĄCO DZIĘKUJEMY, choć te słowa nie oddają mocy naszej wdzięczności, a jest nieskończona. Dzięki Państwa pomocy i zorganizowaniu, dzięki pomocy naszej rodzinie udało się nam dla Tymona zdobyć mnóstwo cząstkowych profesjonalnych diagnoz, które przedstawione w USA nie budzą wątpliwości” – piszą rodzice Tymka.

Dzięki zbiórkom na terenie naszego powiatu oraz portalowi zrzutka.pl rodzina uzbierała kwotę 120 000 złotych. Wyjazd do Hiszpani kosztował blisko 19 000 euro, a oba wyjazdy do Niemiec około 8 000 euro. Dzięki datkom w jednego procenta konto fundacji zostało ponownie zasilone kwotą 30 000 złotych. teraz można wpłacać pieniądze za pomocą portalu siepomaga.pl

Codzienne zmagania z chorobą

Tymon każdego dnia pracuje z rzeszą terapeutów, rehabilitantów od poniedziałku do niedzieli włącznie. Są dni kiedy ma dość i się buntuje, kiedy jego organizm mówi „nie”. Tymon potrzebuje dużo odpoczynku, ciszy, chłodu, stłumionych światłem pomieszczeń. Kiedy to wszystko stanowi jedną całość Tymon nie jest znacznie mniej agresywny, autoagresja objawia się w znacznie obniżonym stadium, Tymona mowa robi się zrozumiała, ciało stanowi jedną całość w balansowaniu równowagi.

W szkole podstawowej w Babicach dostosowano mu warunki

„Korzystając z okazji bardzo dziękujemy wszystkim pracownikom placówki, w tym Tadeuszowi Branieckiemu, dyrektorowi szkoły, Urszuli Pieczonce, wychowawczyni naszego syna, a także Annie Hałat, nauczycielce wspomagającej za wyrozumiałość, złotą cierpliwość i okazane serca Tymkowi” – mówi Lucjan Stanek, tata Tymka.

Tymon szybko się meczy, a więc posiada w szkole karimatę, kocyk, poduszkę, ponieważ, gdy jego organizm już „odpływa” może zasnąć w bardzo dobrych warunkach szkolnych. Dziecko śpi w trakcie lekcji niemalże codziennie,  czasami trwa to 20 minut, czasami godzinę lub więcej. 

„To dzięki tym wspaniałym osobom, które otaczają Tymka takimi warunkami, Tymek dzielnie uczestniczy w zajęciach szkolnych. Koledzy i koleżanki z klasy chętnie Tymkowi pomagają w organizacji swojej pracy w trakcie zajęć szkolnych oraz nie reagują na „dziwactwa widziane oczami innych dzieci”. To naprawdę mądre dzieciaki” – dodaje Aneta Stanek, mama chłopca.

Rodzice Tymonka nie kryją też wzruszenia mówiąc o najbliższych

„Dziękujemy też naszej rodzinie, która finansowo wspiera Tymka, każdego dnia pomagając nam rodzicom udźwignąć ciężar finansowy codziennych terapii, a przy tym móc godnie żyć i nie pozbawiać naszego syna tego, do czego przywykł do tej pory. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, że w myśl zasady „wszystkie dzieci nasze są”  – dzięki Waszym datkom i wielkim sercom, Tymka warunki bytowe nie pogorszyły się i Tymon nie odczuł, że choroba zabiera mu nie tylko zdrowie, ale też to co kocha: swój pokój oraz uśmiechnętych rodziców” – dodają Aneta i Lucjan.

Tymek też pomaga

Życie nauczyło rodziców oraz samego Tymka by pomagać innym. Tymon wspiera chore dzieci dokonując wpłat ze swojej skarbonki przez portal „siepomaga”. Często pyta rodziców „mama, a czy Emilka już uzbierała wszystkie pieniążki”? Cieszy się, kiedy otrzymuje e-mail z powiadomieniem, że „Tymku, między innymi to dzięki Tobie, Emilce udało się zebrać całość kwoty potrzebnej do rozpoczęcia leczenia”. Tymon czuje się wtedy dowartościowany, jest dumny z siebie. 

„Kochani! Jak tylko możecie, prosimy – pomagajcie. To naprawdę czyni z Was Wielkimi. Nie liczy się kwota, ale serce. Pamiętajcie, „wszystkie dzieci nasze są”. Są niewinne, bez skazy i to my – dorośli uczymy je wszystkiego poprzez edukacje, aż po emocje i empatię” – podsumowuje rozmowę Aneta Stanek.

Drodzy czytelnicy portalu Fakty Oświęcim, prosimy – pomóżcie Tymkowi, nawet niewielka kwota może pomóc. Bardzo dziękujemy za każdą wpłatę.

Pomóc można na – Siepomaga.pl