Tymek potrzebuje wsparcia – FOTO

Rodzice dziesięcioletniego Tymka ponownie proszą o pomoc. Ich synek cierpi z powodu rzadkiej choroby. Ostatnia nadzieja dla niego – kosztowne leczenie. 

Ciężko jest wyobrazić dziesięcioletnie dziecko, które nie doświadczyło normalnego dzieciństwa. Humor, wesołość, szczęście.  Takim dzieckiem jest Tymek, który cierpi na niezwykle rzadką chorobę – zapalenie mózgu nazywane PANS.

Jest to choroba autoimmunologiczna – niszczy organizm zamiast tego, żeby go bronić. Oprócz PANS chłopak cierpi z powodu padaczki lekoopornej oraz choroby genetyczna NF1, która powoduje rośnięcie guz w całym ciele chłopaka. 

„Kiedy Tymuś miał kilka lat, zauważyliśmy, że zaczął być skrajnie agresywny, również autoagresywny. Zamiast mówić, zaczął bełkotać. Mimowolnie napinał mięśnie, wydawał dziwne dźwięki. Cały czas musieliśmy mieć go na oku, bo nie wiedzieliśmy, czy nie zrobi sobie krzywdy. W przedszkolu słyszeliśmy coraz częściej: «Tymon potrzebuje psychiatry, jego zachowania stwarzają zagrożenie dla innych dzieci ». Mniej więcej w tym samym czasie zauważyliśmy kolejne niepokojące objawy – na pleckach pojawił się guz. Pilnie skierowano nas na rezonans i onkologię” – mówią Aneta i Łucjan, rodzice chłopca. 

Po wielu badań i konsultacji u lekarzy udało się postawić diagnozę. Problem polegał na tym, że w Polsce nie było wówczas możliwości leczenia. Zasugerowano rodzicom leczenie syna w szpitalu dziecięcym Children’s Hospital Richmond w Virginii. Była to jedyna szansa jakoś zatrzymać postępującą chorobę. 

„Dzięki pomocy wielu ludzi o wspaniałych sercach udało nam się wylecieć do USA. Tymek przeszedł zabieg plazmaferezy, czyli przetaczania i oczyszczania krwi. Kolejnym pilnym zabiegiem było dożylne podanie ludzkich immunoglobulin IgG – przeciwciał przeciwko czynnikom zakaźnym. Stał się cud – leczenie zadziałało, a stan Tymka zaczął się poprawiać” – mówią rodzice chłopca.

Niestety szczęście nie potrwało długo. Z powodu pandemii zaplanowany na sierpień 2020 roku powrót do USA okazał się być niemożliwy. A w tym czasie stan chłopca zaczął znów się pogarszać. 

„Padaczka znowu nabierała na intensywności, zaczęły ostre bóle brzucha, głowy, wymioty, senność, zmęczenie, bardzo skrajne skoki ciśnienia, skóra nabierała pomarańczowego koloru, pojawiły się silne bóle kończyn i powoli wracały zachowania agresywne i autoagresywne” – dodają Aneta i Łucjan. 

Na szczęście rodzicom udało się znaleźć pomocy w Centrum Medycznym Św. Łukasza w Gdańsku, które od niedawna wprowadziło leczenie immunoglobulinami dla dzieci. Chłopak otrzymał już pierwszy wlew. Natomiast potrzebuje ich co najmniej 8.

Tego rodzaju leczenie w Polsce nie jest refundowane. Rodzice bardzo proszą o pomoc. Jest to dla nich jedyna nadzieja w walce z chorobą. 

Link do zbiórki – siepomaga.pl/dla-tymona 

Najnowsze realizacje wideo