Odkręcamy – pomagamy małemu Oliwierowi

Akcja ma pomoc w zbiórce funduszy na leczenie Oliwiera Komana,  7-miesięcznego wadowiczanina, chorującego na rdzeniowy zanik mięśni. Życie chłopca można uratować, potrzebny jest jednak najdroższy lek świata, a czas niestety gra na niekorzyść malucha.

Łączny koszt leczenia i terapii genowej, która w dużym uproszeniu „naprawia” uszkodzony gen SMN1, odpowiedzialny za chorobę Oliwiera, to ponad 10 milionów złotych. Na fundacyjnym koncie malca jak do tej pory udało się zebrać zaledwie osiem procent tej kwoty.

Półroczny Oliwier z Wadowic walczy z SMA1 – śmiertelną chorobą, która osłabia jego mięśnie. Potrzeba terapii genowej, która kosztuje 10 milionów złotych. Uruchomiono zbiórkę funduszy na leczenie.

Oliwier Koman z Wadowic urodził się 5 stycznia 2022 roku. Jego rozwój przebiegał książkowo i nikt nie spodziewał się, że pół roku po urodzeniu malca rodzice staną oko w oko ze śmiercią… Pierwsze niepokojące objawy rodzice Oliwiera zauważyli po dwóch miesiącach od narodzin, kiedy chłopczyk stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły.

Mama Oliwierka pochodzi z Nowej Wsi

Zaczęto rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki. Dopiero czwarty neurolog skierował niemowlaka na badania do szpitala z podejrzeniem SMA.

Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył pół roku

Zamiast świętować, rodzice płakali: zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego.

Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę.

„Mieliśmy inne plany i marzenia… Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci” – opowiada Joanna, pochodząca z Nowej Wsi, mama Oliwiera.

Trzeba działać jak najszybciej

„Gdyby urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w naszym województwie. Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość” – mówi mama dziecka.

Oliwier potrzebuje najdroższego leku czyli terapii genowej. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas. Pomóżmy rodzinie w tej walce.

Każda kolejna złotówka jest więc na wagę złota

W Miejscu Aktywności Mieszkańców Rynek 13 ruszyła zbiórka plastikowych nakrętek. Dochód pozyskany z ich sprzedaży w całości trafi na konto chłopca, przybliżając małego pacjenta i jego rodziców do upragnionego celu.

„Daj się wkręcić w naszą pomoc. Odkładaj nakrętki, zachęcaj do tego rodzinę i znajomych. Na Wasze nakrętki czekamy w recepcji od poniedziałku do piątku w godzinach 8-17″ – zachęcają organizatorzy.