Nadia ma zespół Retta i potrzebuje opieki. Wspomóż jej rehabiltację

15-letnia oświęcimianka, Nadia Paradecka cierpi na rzadką chorobę genetyczną znaną jako zespół Retta. Stowarzyszenie Pozytywni chce jej pomóc.

Choroby Nadii

Nadia, mimo początkowych sukcesów w rozwoju, niestety zaczęła tracić to, co osiągnęła, a jej stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu. Obecnie choroba objawia się wieloma schorzeniami, takimi jak hiperwentylacje, padaczka, osteoporoza, skolioza, problemy z układem pokarmowym (w tym nietolerancje pokarmowe, zaparcia, wzdęcia, refluks), zaburzenia snu, insulinooporność, zespół Chiari 1, zespół Raynauda oraz częste infekcje dróg oddechowych. O dziewczynce pisaliśmy osiem lat temu.

Nadia jest osobą niemówiącą, wymagającą stałej opieki i wsparcia w codziennych czynnościach. Oprócz tego, wymaga asekuracji ze względu na zaburzenia równowagi, niskie napięcie mięśniowe i napady padaczkowe, co zwiększa ryzyko urazów.

„Jest to dla naszej rodziny ogromne wyzwanie, ale staramy się zapewnić naszej córce jak najwięcej radości z życia” – wyjaśniają Elwira i Wojtek, rodzice Nadii Paradeckiej.

Ich priorytetem jest zapewnienie córce systematycznej rehabilitacji oraz wielospecjalistycznego leczenia. Koszty związane z terapią, lekami, suplementami diety, sprzętem rehabilitacyjnym oraz innymi niezbędnymi wydatkami są bardzo wysokie.

Wspólnie spędzany czas

Aktywność to ich domena. Szukają pomysłu, jak to  pogodzić. np. zakup roweru z siedziskiem dla osoby z niepełnosprawnością, później specjalistycznego wózka, dzięki któremu góry, rolki, przejażdżki rowerowe są osiągalne. Uważają, że ruch na świeżym powietrzu to świetny wybór.

Nadia ma rodzeństwo, 9-letnia siostrę Maję i 4-letniego brata Adama. Siostra chodzi do szkoły podstawowej, jest bardzo kreatywna i aktywna, a braciszek jest rezolutnym przedszkolakiem. Rodzeństwo akceptuje starszą siostrę, chętnie angażują w swoje zabawy, działania, przytulają, pocieszają, są… gdy jest źle.

Codzienność

Nadia codziennie podejmuje trud walki z chorobą, z ciałem, które „jej nie słucha”, z problemami, które ją trapią jest pogodną dziewczyną, która lubi brać udział w życiu społecznym i być aktywną. Czasem przychodzą dni wycięte z życia przez padaczkę, czy złe samopoczucie, ale lubi wycieczki, spacery, szczególnie wieczorne, działania w kuchni, kino, wodę w każdej postaci czyli rzekę, staw, fontanny, morze itp.

„Nasza córeczka lubi muzykę i czytanie książek, uwielbia oglądać teleturnieje, lubi być wśród ludzi. Nie lubi być „niewidzialną”, dlatego staramy się , żeby wokół były otwarte i „wierzące w nią” osoby” – wyjaśniają rodzice.

15-latka wczesnoszkolne lata realizowała na nauczaniu indywidualnym najpierw w szkole podstawowej z oddziałami integracyjnymi, a następnie w domu. Obecnie jest uczennicą 6 klasy Szkoły Podstawowej w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym i uczestniczy w codziennych zajęciach edukacyjnych i rewalidacyjnych. Po szkole rodzina stara się zapewnić nastolatce systematyczną rehabilitację i zajęcia  logopedyczne.

Życie Nadii, to:

– nieustanne poleganie na innych w codziennych czynnościach, ponieważ jej ręce nie są w stanie samodzielnie sięgnąć po napój czy jedzenie, a także nie pozwalają jej samodzielnie korzystać z toalety z powodu ograniczonej kontroli nad ciałem;
– codzienna batalia o każdy oddech;
– brak możliwości wyrażenia się słowami, co prowadzi do niezrozumienia przez otoczenie;
– dni, które przepadają z powodu paraliżującej słabości, bólu, napadów epileptycznych lub po prostu z powodu złych dni;
– ciągłe zmagania z nieposłusznym ciałem, które odmawia współpracy, nawet gdy pragnie wykonać najprostsze czynności;
– ryzyko nagłego upadku w każdej chwili, szczególnie związane z epilepsją, która sprawia, że może nagle upaść;
– codzienne dawki leków i suplementów, diety mające na celu złagodzenie choroby, bólu, dyskomfortu i innych dolegliwości;
– regularne badania i wizyty u wielu specjalistów, w tym neurologa, endokrynologa, gastrologa, okulistę, kardiologa, psychiatry, neurochirurga, reumatologa, stomatologa i ortopedy;
– pobyt w szpitalach na diagnostyce nowych schorzeń lub ich monitorowaniu;
– poszukiwanie metod leczenia często metodą prób i błędów z powodu rzadkości jej choroby, co wiąże się z ograniczoną wiedzą na jej temat i koniecznością poszukiwania specjalistów otwartych na rodzicielskie obserwacje i gotowych do podejmowania nietypowych działań;
– częste infekcje dróg oddechowych, z którymi coraz trudniej sobie radzi;
– rehabilitacja mająca na celu utrzymanie zdolności chodzenia;
– terapie wspomagające jedzenie, walkę z nadmiernym ślinieniem czy zgrzytaniem zębami oraz rozwój poznawczy;
– intensywne nauki i wykorzystanie alternatywnej komunikacji, aby lepiej rozumieć świat i być przez niego rozumianą;
– dostosowywanie sprzętu rehabilitacyjnego do jej potrzeb i aktywności;
– nieustanna walka o spełnienie potrzeb dyktowanych przez chorobę.

Potrzebne wsparcie

Choroba Nadii jest nieuleczalna i postępująca, dlatego stowarzyszenie Pozytywni zorganizowało aukcje charytatywne, by pomóc swojej podopiecznej. Można wystawić i zdobywać fanty w grupie    Pozytywne Aukcje, a całość datków trafi na konto dziewczynki – TUTAJ

„Dziękujemy z całego serca za Wasze wsparcie i życzliwość” – dodają Elwira i Wojtek, rodzice Nadii Paradeckiej.

Najnowsze realizacje wideo