Co powiedzieć osobie chorej na nowotwór? - FILM

W obchodzony dzisiaj, 4 lutego Światowy Dzień Walki z Rakiem szczególnego znaczenia nabierają słowa: „jestem blisko” oraz „kocham Cię”.

W obliczu choroby onkologicznej bliskość drugiej osoby i słowa wsparcia mają ogromną moc.

„Tuż po diagnozie naprawdę ważne było dla mnie to, że miałam wokół siebie bliskich i ich wsparcie, czułam, że mnie kochają i chcą mi pomóc w tej trudnej sytuacji. Z miłości płynie moc, która daje siłę do leczenia onkologicznego” - wyznaje Katarzyna Chmielewska-Wojciechowska, Prezeska Zarządu Fundacji Życie z rakiem.

   

„Jesteśmy tu” to słowa, które równocześnie usłyszałam od mojego męża i syna, po postawieniu diagnozy nowotworowej. To było coś niesamowitego i dało mi siłę do działania” - wspomina Krystyna Kofta, pisarka, plastyczna, felietonistka, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.

Nadzieję chorym daje też rozwój diagnostyki molekularnej i terapii celowanych, które w ostatnich latach zmieniają oblicze nowotworów. Dzięki nim raka w wielu przypadkach można dziś wyleczyć lub traktować jak chorobę przewlekłą.

Ponad 170 000 osób zachorowało na nowotwór złośliwy w Polsce w 2019 roku

Rak staje się chorobą powszechną, ale czy wiemy jak się z nią zmierzyć? Przeprowadzone w 2022 r. ogólnopolskie badanie opinii społecznej pokazało, że tylko 28% ankietowanych wiedziało, co powiedzieć osobie chorej, a najczęściej towarzyszącym uczuciem w obliczu choroby nowotworowej była bezradność.

„Starajmy się zwracać uwagę na sytuacje i emocje jakie towarzyszą naszemu bliskiemu, u którego zdiagnozowano nowotwór, by niejako postawić się w jego sytuacji i wejść w jego buty. Mądre wsparcie osoby chorej to ogromna sztuka. Nikt z nas nie rodzi się z umiejętnością reagowania i odpowiedniego zachowania się w takiej sytuacji. Nigdy nie jesteśmy też gotowi na wiadomość o nowotworze, która przychodzi znienacka. Nasze wsparcie możemy okazać poprzez spokojną i empatyczną rozmowę, która ma kojący wpływ i wzmacnia psychicznie. Istotne jest pozwolenie chorującemu na to, by w rozmowie mógł wyrzucić z siebie wszystko, co czuje i myśli. A czasem ważne jest, aby umieć wspólnie z chorym pomilczeć. Po prostu z nim być” - wyjaśnia Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, członek Stowarzyszenia SARCOMA.

Nie można powiedzieć choremu: - „wiem, co czujesz”, bo zdrowa osoba nie wie - „będzie dobrze”, bo jak będzie, nie wiadomo.  Zawsze trzeba mówić prawdę i słuchać z uwagą. Przekazywanie choremu rad typu „zdrowo się odżywiaj”, „myśl pozytywnie”, „nie poddawaj się” mogą go zamknąć w sobie. Te słowa nie wnoszą nic do pozytywnego samopoczucia osoby chorej. 

Bo jak je wcielić w życie? 

„Czasem wydaje się osobom wspierającym, że w trudnej sytuacji musi zabrzmieć z ich strony coś wielkiego, mocnego. Wielkie i mocne zaś jest to, że bliska osoba jest blisko”  -  dodaje Joanna Pruban. „Każdy z nas w zetknięciu się z osobą chorą może zareagować inaczej. Osoba, która będzie w diagnozie, czy już w leczeniu także może zareagować różnie. Bardzo trudnym wyzwaniem, ale możliwym jest zrobienie miejsca na panujące emocje. Pamiętajmy, że zawsze możemy sięgnąć po wsparcie specjalistów: psychologów, psychoterapeutów, psychiatrów, psychoonkologa” - mówi Szymon Bubiłek, Członek Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma. 

W odnalezieniu się w sytuacji choroby nowotworowej może pomóc także wiedza o dostępnych nowoczesnych metodach diagnostyki i leczenia. Tymczasem, jak pokazują wyniki badania opinii społecznej, ​ponad 87% ankietowanych Polaków nie słyszało o medycynie personalizowanej, a blisko 66% przyznało, że nie wie, na czym polegają badania molekularne w diagnostyce nowotworów.    

„Te liczby wydają się nieprawdopodobne, jeśli weźmiemy pod uwagę wiele korzystnych zmian, które w ostatnich latach nastąpiły w opiece nad pacjentami onkologicznymi. Osoby bliskie choremu bardzo często nie wiedzą, jaka diagnostyka została przeprowadzona. Towarzyszą mu w chorobie, ​skupiają się jednak na wsparciu emocjonalnym, ​ale nie przykładają wystarczającej wagi do poszczególnych etapów leczenia i wykonywanych badań. ​Tymczasem osoba bliska może mieć kluczowe znaczenie szczególnie na początkowym etapie diagnozy i wyboru leczenia. Może wesprzeć pacjenta w traumie także merytorycznie, choćby poprzez poszukiwanie informacji na temat choroby i aktualnie dostępnych na świecie metod diagnostycznych i leczenia” - mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.  

Dzięki osiągnięciom współczesnej medycyny oraz odpowiednio szybkiej i nowoczesnej diagnostyce, nowotwory można w wielu przypadkach wyleczyć lub traktować jak choroby przewlekłe.

Już od pierwszych chwil, życie po diagnozie, trzeba ułożyć na nowo

Dotyczy to zarówno sytuacji chorego, jak i jego bliskich. Pierwsze chwile, to dla chorego i jego rodziny, bardzo trudny okres – psychiczne, fizyczne i duchowe rewolucje. Nikt z nas nie rodzi się z umiejętnością reagowania i odpowiedniego zachowania się w takiej sytuacji. Radzenia sobie i umiejętności postępowania w chwili, kiedy bliska osoba choruje na nowotwór, trzeba się dopiero nauczyć.  Pomogą w tym informacje i materiały zgromadzone na stronie internetowej kampanii „Tylko dwa słowa” -  TylkoDwaSlowa.pl

Kampania „Tylko dwa słowa”

Z jednej strony zwraca uwagę na emocje i podpowiada, jak dodać otuchy w obliczu choroby, mówiąc  „kocham Cię”, „wspieram Cię”, czy „jestem obok”, z drugiej zaś edukuje nt. diagnostyki molekularnej i medycyny personalizowanej. Rozwój nauki i innowacje medyczne coraz częściej znajdują odpowiedź na to, jak skutecznie leczyć raka.  W ramach kampanii eksperci wyjaśniają, jakie uczucia towarzyszą pacjentom z nowotworami i ich bliskim oraz w jaki sposób osoby z ich otoczenia mogą z nimi rozmawiać. Kampania Tylko dwa słowa uświadamia społeczeństwo, że dzięki osiągnięciom medycyny oraz odpowiednio szybkiej i nowoczesnej diagnostyce nowotwory można w wielu przypadkach wyleczyć lub traktować jak choroby przewlekłe.      https://youtu.be/mCjsM4r9CHs