polecamy
Oświęcimskie Wieści z ratusza – FILM
Powstał z inicjatywy szerzenia sportu oraz chęci pomagania chorym i potrzebującym, a całej imprezie towarzyszy radosna, rodzinna atmosfera. Poza biegiem głównym zawsze przewidziany jest też bieg dzieci na krótki dystans.
Podczas pięciu edycji Biegu na Molo udało się zebrać łącznie kilkadziesiąt tysięcy złotych. Całość tej kwoty trafiła do podopiecznych Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy.
„Gwarancja dobrej zabawy, zdrowej rywalizacji, spędzenia czasu z przyjaciółmi i rodziną oraz pomoc potrzebującym. Czego chcieć więcej?” – zachęcają do uczestnictwa organizatorzy.
Mierzy się z nieuleczalną chorobą metaboliczną SLOS – Zespół Smitha-Lemliego-Opitza.
Przyszła na świat w październiku 2021 roku. Tuż po urodzeniu zdiagnozowano u niej SLOS – zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające.
U Klary zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię – zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy.
Już w pierwszych tygodniach życia Klara musiała przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed dziewczynką oraz jej rodzicami góry lodowej.
Klara musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a także regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.
Zbiórka finansowa na leczenie Klary prowadzona jest za pośrednictwem portalu www.siepomaga.pl
