Wielki Charytatywny Kiermasz Wiosenny dla Natalki

0 Jola Wodniak  |   Fakty,Kultura i rozrywka  |   27 marca 2017

Podczas ponad 250 imprez Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy dla 30 podopiecznych uzbierała 1,5 miliona złotych. Najprężniej działająca fundacja w regionie organizuje kolejną imprezę.

Wielki Charytatywny Kiermasz Wiosenny przygotowuje Fundacja Wielka Orkiestra Wielkiej Pomocy wspólnie z Oświęcimskim Centrum Kultury z myślą o 18-miesięcznej Natalce Wolak, cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni. Kiermasz odbędzie się w niedzielę 2 kwietnia w OCK w godzinach 9.30-17.

– Jak co roku przygotowaliśmy sporo atrakcji – informuje Monika Bartosz, prezes Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. – Odwiedzą nas rękodzielnicy z całej Polski. Kiermaszowi będzie towarzyszyła zbiórka charytatywna na rzecz Natalki Wolak, 18-miesięcznej mieszkanki naszego powiatu, cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni. Całość zebranych w tym dniu pieniędzy trafi na konto naszej podopiecznej w fundacji Zdążyć z Pomocą, skąd rodzice będą mogli uzyskiwać refundacje poniesionych kosztów leczenia i rehabilitacji.

Natalka to 18-miesięczna, ciągle uśmiechająca się, pełna życia dziewczynka, która daje wiele szczęścia swoim rodzicom. Każdego dnia walczą z jej chorobą. SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku.

U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. U starszych pacjentów choroba zwykle przebiega łagodniej. Zawsze jednak chory stopniowo słabnie i traci możliwość samodzielnego poruszania się.

Właściwa opieka potrafi znacznie spowolnić postęp choroby.

– Dzieci z SMA zwykle są inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia i właśnie taka jest Natalka – dodaje Monika Bartosz. – Regularne rehabilitacje przynoszą widziane efekty. Natalka potrafi nawet rozkopać kołderkę, a to naprawdę duży postęp dla dziecka z tą chorobą.

Zapraszamy do śledzenia wydarzenia na Facebooku.

 

Komentarze

Zostaw komentarz


Redakcja portalu zastrzega sobie prawo usuwania komentarzy obraźliwych dla innych osób, zawierających słowa wulgarne lub nie odnoszących się merytorycznie do tematu artykułu, wpisu, obiektu. Informujemy, że oprogramowanie rejestruje dane osoby komentującej (IP, czas), które na wniosek prokuratury, sądu lub policji mogą zostać przekazane celem ścigania sprawców czynów sprzecznych z prawem.

Więcej informacji w regulaminie komentarzy.

Kalendarium
. .
. . .
.
Archiwa